福建省慈善总会举办血友病患者慈善关爱活动

东南网6月14日讯（本网记者 原芷晴 图/文）6月14日，由福建省慈善总会主办的“关爱血友 健康(jiànkāng)同行”血友病患者(huànzhě)慈善关爱活动在福州举行。活动旨在为更多的血友病患者家庭提供医疗援助与心理关怀(guānhuái)，提升社会对血友病这一(zhèyī)罕见疾病的认知度。 血友病是一种出血性罕见病，其特点是经常突发性(tūfāxìng)出血或出血后不能正常凝血，且治疗将伴随(bànsuí)患者终身。 活动邀请南方医科大学南方医院血液科教授孙竞作题为“基因治疗在(zài)血友病(xuèyǒubìng)B中的应用进展”的讲座，介绍了基因治疗的原理及其在血友病治疗领域的应用背景以及(yǐjí)未来发展情况。福建医科大学附属协和医院教授黄美娟则为大家(dàjiā)科普了血管性血友病，强调此类型血友病患者尤其是女性患者不可忽视的出血情况。一位自小患有血友病的病友现场(xiànchǎng)分享(fēnxiǎng)了作为一名“玻璃人”的心路历程，以及积极治疗后重新坚强乐观面对生活的故事(gùshì)。随后，现场还进行了健康问诊环节。 随着国家(guójiā)对(duì)罕见病的重视，血友病的援助政策在不断改善。据了解，福建省慈善总会长期深耕血友病援助领域，截止2024年底累计发放救助金300.8万元，帮助患者(huànzhě)628人次。不少患者在项目的支持下(xià)接受了规范化治疗，重新回归学校、走向工作岗位，为(wèi)社会贡献自己的力量。 今后，省慈善总会将(jiāng)继续关注(guānzhù)和帮助(bāngzhù)血友病患者摆脱困境，携手医疗专家、药企和社会力量鼓励更多的血友病患者以积极的心态面对疾病，将科技温度转化为生命长度。